Distonicii, bolnavi care au nevoie de solidaritate

Prima manifestare naţională dedicată distoniei, boală cumplită şi dificil de diagnosticat, a avut loc în 20 şi 21 iulie la Sighişoara.
Conferinţa Naţională a Persoanelor cu Distonie a fost ţinută sub egida Societăţii Naţionale de Neurologie, Fundaţia Houston România şi Asociaţia Children`s Joy, Sighişoara. Au participat cei mai buni neurologi, medici specialişti, kinetoterapeuţi, psihologi şi nutriţionişti, cu peste 20 de comunicări ştiinţifice şi intervenţii analitic-descriptive ale persoanelor cu distonie şi ale reprezentanţilor organizaţiilor lor. La eveniment a fost invitată şi Dee Linde, liderul unui grup de suport pentru pacienţi din cadrul Fundaţiei de Cercetare Medicală a Distoniei din Chicago. Participant la acest eveniment inedit, psihologul Ioan Crişan, de la Direcţia de Sănătate Publică Hunedoara, spune că „deşi a fost o reuşită, conferinţa a relevat că la noi, distonia, o boală rară, este subdiagnosticată (şi eronat diagnosticată), nu dispune de registru naţional de urmărire şi de compensarea îngrijirilor medicale scumpe, mai ales tratamentul injectabil cu toxina botulinică şi implantul cu stimulator cerebral profund (DBS). (V.Macovei)